Faire du vélo avec un lichen: un parcours semé d’embûchesÀ la recherche de solutions ergonomiques en complément d’un traitement topique

Introduction

Le lichen scléreux vulvaire est une affection inflammatoire chronique, dont la prévalence est de 0,1 à 3% (1). La prévalence réelle est probablement plus élevée en raison d’un sous-diagnostic structurel: la maladie est régulièrement confondue avec une candidose récidivante ou de l’eczéma. Cela entraîne un retard diagnostique moyen de 4,6 ans (2). Le lichen scléreux s’accompagne souvent de démangeaisons, de douleurs, de sensations de brûlure et d’une fragilité accrue de la peau. Des modifications cutanées progressives peuvent apparaître, telles qu’une décoloration, un amincissement de la peau et une perte de l’anatomie normale. Non traité, le lichen scléreux peut entraîner une cicatrisation permanente et un risque accru de carcinome vulvaire.

Le lichen plan peut entraîner des symptômes similaires, mais il est nettement moins fréquent. L’atteinte des muqueuses et du vagin, avec un risque de cicatrisation, de raccourcissement et de rétrécissement, constitue une distinction importante par rapport au lichen scléreux.

Le traitement topique constitue la pierre angulaire de la prise en charge et entraîne chez de nombreuses patientes une diminution de l’inflammation et des symptômes. Malgré un traitement adéquat et de longue durée, elles peuvent continuer à ressentir des gênes dans leurs activités quotidiennes (3).

En Belgique et aux Pays-Bas, le vélo joue un rôle central dans la mobilité quotidienne, l’autonomie et le vieillissement en bonne santé. Les problèmes chroniques liés au vélo résultant d’affections vulvaires ne constituent donc pas une limitation anodine. Dans la pratique clinique, ces problèmes sont régulièrement abordés de manière indirecte par le biais de conseils comportementaux, tels que «évitez les activités douloureuses» ou «faites des pauses plus fréquentes». Cette approche ne tient toutefois pas suffisamment compte du souhait de continuer à mener des activités normales.

Dans le cas du lichen scléreux et du lichen plan, la peau de la vulve et les tissus sous-jacents sont souvent plus fins et moins élastiques, et donc vulnérables aux stimuli mécaniques. Le vélo est par excellence une activité qui sollicite la vulve de manière prolongée et cyclique, une partie considérable du poids du corps reposant sur une surface relativement petite et vulnérable. Outre la pression, le vélo génère des frottements, de la chaleur et un microclimat étouffant, ce qui peut aggraver l’irritation et les symptômes.

Le contrôle de la maladie ne conduit pas automatiquement à une récupération fonctionnelle. Cela soulève la question de savoir si des approches complémentaires ciblant spécifiquement la régulation du contact physique sont possibles. Du point de vue de l’ergonomie, une attention croissante a été accordée ces dernières années à la conception de la selle, à la répartition de la pression et à la contrainte périnéale en relation avec la douleur due à la selle et le confort lors de la pratique du vélo (4, 5).

Un problème sous-estimé

Nous avons déjà démontré, dans une étude transversale par questionnaire, que le vélo est systématiquement perçu comme difficile par les femmes atteintes d’affections cutanées vulvaires (6). Près des trois quarts des 603 participantes néerlandaises atteintes de lichen scléreux ou de lichen plan considéraient que le vélo constituait un obstacle. Dans près de la moitié des cas, les gênes étaient modérées à sévères. Le vélo était souvent associé à des douleurs, à des irritations, à des démangeaisons et à des rougeurs de la vulve, les symptômes pouvant persister longtemps après la pratique.

Il est frappant de constater que de nombreuses femmes sont restées actives malgré ces symptômes: plus de 70% faisaient du vélo chaque semaine et plus de la moitié respectaient les recommandations néerlandaises en matière d’activité physique. Cela souligne que le vélo reste une forme d’activité physique précieuse et souhaitable, malgré les obstacles physiques.

Nous avons observé une tendance similaire après le traitement d’un carcinome vulvaire (7). Nous avons constaté que 40% des personnes interrogées avaient des difficultés modérées à sévères pour faire du vélo ou ne pouvaient plus en faire du tout. Ces patientes présentaient une santé plus fragile et une activité physique réduite, mais là encore, le désir de faire du vélo restait fort.

Ensemble, ces études montrent que les affections vulvaires peuvent avoir un impact substantiel sur le vélo en tant que forme de mobilité fonctionnelle quotidienne. La combinaison de symptômes persistants et d’un désir marqué de rester active souligne que ce problème nécessite des solutions ciblées et réalisables sur le plan pratique, plutôt qu’un simple ajustement comportemental.

Le Fietsproeftuin

En 2024, le Fietsproeftuin a vu le jour à l’Erasmus MC en tant que terrain d’essai (living lab) afin de rechercher, en collaboration avec des patientes, des associations de patientes, des professionnels de santé, des chercheurs et des partenaires industriels (tels que des bike fitters), des produits ou des services visant à prévenir ou à rendre supportable la douleur périnéale provoquée par le vélo. Dans le cadre de cet espace de solutions, nous étudions la posture sur le vélo et invitons les participants à tester différentes selles dotées de découpes ou de parties creusées afin de réguler la pression périnéale (Figure 1).

Figure 1: Représentation graphique d’une selle standard (à gauche) à côté de 4 selles comportant des découpes et des parties creusées (en couleur claire) pour réguler la pression.

En 2 ans, nous avons testé 220 participantes présentant des affections diverses, telles qu’un lichen scléreux (de loin le groupe le plus important: > 50%), un lichen plan ou des fistules périanales, et des femmes souffrant de problèmes post-partum, ou faisant suite à une opération ou à une radiothérapie pour un cancer. Nous constatons que 70% des participantes peuvent, après le test, reprendre le vélo avec nettement moins de douleurs et de symptômes. Cela souligne que le problème est souvent facile à traiter, sans parcours sur mesure complexes ou coûteux.

Ergonomie appliquée

Les résultats des 50 premières participantes au Fietsproeftuin ont récemment été publiés dans Applied Ergonomics (8). Les participantes souffraient toutes d’une affection cutanée vulvaire chronique (88% de lichen scléreux), et leur âge moyen était de 57 ans. Dans le cadre d’une étude prospective pré-post-intervention, les participantes ont évalué 4 selles de vélo dotées d’une découpe (Figure 1). Elles ont ensuite sélectionné une selle et l’ont testée pendant 1 à 3 mois sur leur propre vélo et dans leur propre environnement.

Les mesures avant et après l’intervention portaient sur les troubles liés au vélo, la qualité de vie, l’activité physique et la réalisation des objectifs personnels en matière de cyclisme. Au début de l’étude, 76% des participantes ont signalé une gêne modérée à sévère pour faire du vélo en raison de leur affection. Après l’intervention, ce chiffre était tombé à 30% (p < 0,001). De plus, des réductions significatives ont été observées au niveau de la douleur périnéale, de l’irritation, des démangeaisons, des rougeurs, des gonflements et des autres symptômes (Figure 2). Le type de selle a eu une influence significative sur la localisation et la variabilité du centre de pression, notamment dans le sens antéro-postérieur (Figure 3). Sur toutes les selles, la pression le long de la ligne médiane a diminué. 70% des participantes ont atteint l’objectif cycliste qu’elles s’étaient fixé et se sont déclarées satisfaites de la selle choisie.

Figure 2 : Aperçu des symptômes ressentis par les femmes atteintes de lichen scléreux ou de lichen plan, tant pendant qu’après la pratique du vélo. Après avoir participé au projet Fietsproeftuin, ces symptômes sont apparus moins fréquemment ou étaient moins graves.

Accessibilité

À première vue, trouver une selle de vélo adaptée semble simple, compte tenu de la large gamme de selles dites ergonomiques disponibles sur le marché. Dans la pratique, cependant, cette accessibilité s’avère illusoire. Le problème n’est pas le manque de produits, mais l’absence de possibilités de test réalistes et encadrées.

Les boutiques en ligne constituent le point de départ pour les patientes à la recherche d’une solution. Le choix d’une selle de vélo efficace est toutefois un processus qui ne peut être guidé uniquement sur la base de spécifications, de descriptions de produits ou d’avis en ligne. Sans la possibilité de tester réellement les selles, cela conduit régulièrement à des achats répétés de selles qui n’apportent aucune amélioration, ce qui s’accompagne de frustration et de coûts financiers inutiles.

Les vélocistes disposent souvent d’un assortiment limité de selles standard et ont rarement plusieurs selles anti-pression en stock. De plus, il est compréhensible que les patientes aient du mal à aborder des symptômes sensibles au niveau de la vulve dans ce contexte. Les symptômes peuvent également varier considérablement; de courts essais ne permettent donc pas toujours de se faire une idée suffisante. Certains réparateurs de vélos sont prêts à prêter une selle à l’essai pendant un certain temps – signalez-le à la personne qui sollicite votre aide.

Les bike fitters sont généralement très expérimentés dans l’optimisation de la position sur le vélo, mais se concentrent souvent principalement sur le cyclisme sportif et les objectifs de performance, et moins sur l’utilisation fonctionnelle des vélos de ville ou électriques. De plus, le coût d’un bike fit complet (environ 200€) constitue un obstacle pour de nombreux patients. Enfin, les bike fitters ne sont pas des professionnels de santé, ce qui rend difficile la discussion autour de problèmes médicaux et de nature intime. Dans le même temps, il est important de mentionner qu’il existe également des bike fitters qui ont acquis de l’expérience avec les vélos de ville, le confort et les groupes cibles vulnérables. Grâce notamment à leurs nombreuses années d’expérience pratique, ils sont parfaitement capables d’aider les patientes à trouver la bonne voie.

Les kinésithérapeutes (du sport) et les ergothérapeutes peuvent constituer une alternative prometteuse pour l’accessibilité de ces solutions. Ce sont des professionnels de santé, habitués à analyser les contraintes biomécaniques en relation avec les troubles, et une orientation médicale peut être obtenue facilement. Pour l’instant, ces professions ne sont que peu impliquées dans cette problématique.

Pour les patientes confrontées à des obstacles financiers, il est possible, dans certains cas aux Pays-Bas, d’explorer les possibilités d’aide offertes par la loi sur l’aide sociale.

C’est précisément là que réside l’opportunité de rendre les solutions existantes accessibles grâce à la collaboration. Ce qu’il faut pour cela, ce n’est pas un nouveau développement technique, mais une meilleure mise en relation de l’expertise disponible. Le fait qu’un soutien efficace soit possible avec des investissements limités offre la possibilité de structurer ce soutien selon une approche par parcours de soins, en collaboration avec l’expertise régionale et dans le but de préserver une mobilité fonctionnelle confortable et la participation. Les médecins généralistes pourraient jouer un rôle clair de signalement et d’orientation dans ce domaine.

Figure 3: Un participant au Fietsproeftuin teste l’une des selles. La selle est recouverte d’une housse intelligente qui enregistre la répartition de la pression sur la surface d’assise.

Que peut faire le médecin généraliste à ce stade?

• Reconnaître et orienter rapidement: en cas de symptômes vulvaires persistants ou récurrents, il est important de penser au lichen scléreux ou au lichen plan, et d’orienter facilement vers la dermatologie et/ou la gynécologie pour confirmer le diagnostic, mettre en place un traitement et assurer un suivi structuré. Cela est distinct des symptômes fonctionnels liés, par exemple, au vélo, mais constitue la base nécessaire à un accompagnement ultérieur.

• Identifier et normaliser les symptômes: poser des questions ciblées sur les activités impliquant une pression prolongée sur la vulve, comme le vélo ou la position assise prolongée, peut aider à mettre en évidence des limitations fonctionnelles que les patientes ne mentionnent parfois pas spontanément. En identifiant les symptômes liés au vélo comme correspondant au tableau clinique, l’accent peut passer de l’évitement à la recherche de solutions.

• Décourager les achats par essais et erreurs: l’achat incontrôlé de selles et d’accessoires conduit souvent à des frustrations et rarement à des solutions. En tant que médecin généraliste, vous pouvez orienter les patients en leur signalant l’existence de bike fitters et de kinésithérapeutes qui offrent un soutien adapté.

• Discussion multidisciplinaire: cette problématique se prête particulièrement bien à une discussion dans un cadre multidisciplinaire, par exemple avec des gynécologues. Il peut être utile de rechercher au niveau régional quels kinésithérapeutes (du sport) ou bike fitters ont de l’expérience dans ce domaine, ou souhaitent s’y former. D’après notre expérience, ils sont généralement très enthousiastes à l’idée d’une telle initiative et souhaitent y contribuer activement.

Il est temps de prendre au sérieux et d’aborder les troubles liés au vélo dans le cadre des affections cutanées vulvaires. Des solutions efficaces existent pour de nombreuses personnes, mais manquent de visibilité ou d’accessibilité. Grâce à une bonne collaboration, nous pouvons lever ces obstacles et rechercher des solutions afin de mieux aider nos patientes à conserver une mobilité confortable et durable.

Références

1. Kirtschig G. Lichen sclerosus–presentation, diagnosis and management. Dtsch Arztebl Int 2016;113(19):337-43.

2. Nguyen T, Vaccarello A, Kim E, Erickson K, Mshra T. Barriers to timely diagnosis of vulvar lichen sclerosus: A patient-centered analysis of diagnostic delays.

3. Ranum A, Pearson DR. The impact of genital lichen sclerosus and lichen planus on quality of life: A review. Int J Womens Dermatol 2022;8:e042.

4. Larsen AS, Larsen FG, Sørensen FF, et al. The effect of saddle nose width and cutout on saddle pressure distribution and perceived discomfort in women during ergometer cycling. Appl Ergon 2018;70:175–81.

5. Vicari DSS, Patti A, Giustino V, et al. Saddle pressures factors in road and off-road cyclists of both genders: a narrative review. J Funct Morphol Kinesiol 2023;8:71.

6. Dietz RJ, Van De Berg NJ, Van Der Vegt AJ, et al. Impact of vulvar lichen sclerosus and lichen planus on quality of life, mobility, bicycling, physical activity, and health. Maturitas 2025;199:108651.

7. Van De Berg NJ, Van Beurden FP, Wendel-vos gcw, et al. patient-Reported Mobility, Physical Activity, and Bicycle Use after Vulvar Carcinoma Surgery. Cancers 2023;15:2324.

8. Van De Berg NJ, Barnhoorn EM, De Smid FC, et al. Personalised cutout saddle selection reduces perineal pain and improves cycling comfort in women with vulvar skin conditions. Appl Ergon 2026;135:104759.

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